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Sklerodermie mit ILD
Was ist Sklerodermie mit interstitieller Lungenerkrankung (ILD)?
Sklerodermie ist eine seltene multisystemische Autoimmunerkrankung, die sich auf die Haut und die inneren Organe ein schließlich der Lunge auswirkt.1
Sklerodermie ist eine seltene Erkrankung, die jährlich 0,6 bis 2,3 bzw. 1,4 bis 5,6 Personen von 100.000 in Europa bzw. Nordamerika betrifft.2 Von diesen Personen kommt es bei etwa einem Drittel oder mehr zur Lungenbeteiligung, der sogenannten interstitiellen Lungenerkrankung.3
Bei dieser Form der ILD kann es zur Vernarbung des Lungengewebes kommen. Man spricht von einer Lungenfibrose. Das Narbengewebe beeinträchtigt die winzigen Luftbläschen und Blutgefäße in der Lunge, die für die Versorgung des gesamten Körpers mit Sauerstoff zuständig sind. Wenn gesundes Lungengewebe durch Narbengewebe ersetzt wird, ist es für den Sauerstoff schwerer, durch die Lunge in den Blutstrom zu gelangen. Dies führt zu Kurzatmigkeit.4,5
“ Konzentrieren Sie sich auf die positiven Dinge. Das wird Ihnen helfen, es durchzustehen. ”
Je früher die Lungenbeteiligung erkannt wird, desto schneller können Sie untersucht werden und Unterstützung erhalten und Ihr Arzt kann mit Ihnen die beste weitere Vorgehensweise besprechen.
Folgende Symptome gehören u. a. zu einer Sklerodermie mit ILD:4,6
Schnelle Erschöpfung bei Alltagsaktivitäten
Atemnot bei einfachen Tätigkeiten wie Treppensteigen
Trockener Husten, der nicht aufhört
Schwierigkeiten, tief einzuatmen
Es gibt eine Vielzahl von Symptomen, die bei Sklerodermie mit Lungenfibrose auftreten und sich mit fortschreitender Krankheit verschlimmern können. Änderungen Ihres Lebensstils und verschiedene Behandlungen können Ihnen helfen, mit ihnen zurechtzukommen. Die Symptome können individuell anders ausgeprägt sein. Bei Ihnen treten also möglicherweise nicht die gleichen Symptome auf wie bei anderen Lungenfibrose-Patienten.
“ Zuerst habe ich es in der Arbeit bemerkt: Beim Treppensteigen kam ich außer Atem. ”
Führen Sie ein Tagebuch über Ihre Symptome, um zu sehen, wie Sie sich im Laufe der Zeit fühlen. Notieren Sie sich auch alle Ihre Fragen und informieren Sie Ihren Arzt unbedingt über Ihre Symptome. Je früher der Arzt Bescheid weiß, desto besser kann er Ihnen helfen.
Überwachung der Symptome
Bei der Diagnose der Sklerodermie mit ILD werden viele Aspekte Ihrer Gesundheit durch das Behandlungsteam einbezogen. Es wird Ihnen zum Beispiel Fragen zu Ihrem beruflichen Werdegang, Ihrer familiären Vorbelastung, zu Medikamenten, die Sie einnehmen bzw. anwenden, stellen. Man wird Sie auch fragen, ob Sie jemals geraucht haben.
Durch eine ärztliche Untersuchung wird Ihre Lungengesundheit überprüft. Weitere Tests und Untersuchungen können erforderlich sein, um eine eindeutige Diagnose zu stellen.4
Sklerodermie mit ILD kann fortschreiten, was bedeutet, dass die Erkrankung sich im Laufe der Zeit verschlechtert. Es ist jedoch nicht möglich, vorherzusagen, ob und wie schnell die Krankheit fortschreitet. Bei einigen Patienten kommt es vielleicht nicht zu Veränderungen ihrer Symptome, bei anderen wiederum zu einer schnelleren Verschlimmerung. Warum die Krankheit bei einigen Menschen schneller fortschreitet als bei anderen, ist nicht bekannt.7
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Behandlungsoptionen für Sklerodermie mit ILD. Ihr Arzt ist am besten in der Lage, Ihnen auf Ihre individuelle Situation abgestimmte Ratschläge und Unterstützung zu geben und die beste weitere Vorgehensweise vorzuschlagen.
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Die wichtigsten Kernaussagen
Hudson M, Lo E, Lu Y, et al. Cigarette smoking in patients with systemic sclerosis. Arthritis Rheum. 2011;63(1):230–238.
Bergamasco A, Hartmann N, Wallace L, Verpillat P. Epidemiology of systemic sclerosis and systemic sclerosis-associated interstitial lung disease. Clin Epidemiol. 2019;11:257–273.
Olson A, Gifford A, Inase N, et al. The epidemiology of idiopathic pulmonary fibrosis and interstitial lung diseases at risk of a progressive-fibrosing phenotype. Eur Respir Rev. 2018;27(150):180077.
British Lung Foundation. Pulmonary Fibrosis. Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/ [Accessed April 2019].
Cappelli S, Bellando Randone S, et al. Interstitial lung disease in systemic sclerosis: where do we stand? Eur Respir Rev. 2015;24(137):411–419.
NHS. Scleroderma. Available from: https://www.nhs.uk/conditions/scleroderma/ [Accessed April 2019].
Chowaniec M, Skoczyńska M, Sokolik R, Wiland P. Interstitial lung disease in systemic sclerosis: challenges in early diagnosis and management. Reumatologia. 2018;56(4):249–254.
Außerdem in diesem Kapitel
Erkrankungen mit Lungenfibrose
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