Mein Name ist Giobla Huss und ich bin die Ehefrau eines Lungenfibrose-Patienten. Das erste Mal, dass er uns aufgefallen ist, war als er sagte: „Oh - mir geht es nicht so gut“ und dann saß er da und hat gehustet und gesagt „Ich kriege keine Luft, ich kriege keine Luft“. [Die Krankheit] hats geäußert mit Kurzatmigkeit. Außerdem hatte er dann diese Hustenanfälligkeit. Das war sehr stark.

Auch diese Angst. Dann habe ich schon gedacht, was kann passieren, wenn er auf einmal nicht mehr da ist. [Wenn man] nach einer langen Zeit, zum Beispiel nach vier Wochen, [Symptome hat wie z.B.] diesen trockenen Husten hat und dann noch dazu schlapp ist und Atemnot hat, bitte unbedingt den Arzt aufsuchen.

Konkret äußert sich [die Krankheit], dass er dann ein bisschen schlapp ist, Schwindelanfälle und Kopfschmerzen hat.  [Außerdem hat er] diesen Leistungsknick und liegt dann da. Zusätzlich braucht er dann Sauerstoff. Jetzt versuchen wir lieber ein bisschen den Tag soweit es geht zu genießen. Spazieren gehen mit dem Hund. Wenn wir eine bisschen weitere Strecke machen, dann trägt er schon seinen kleinen Rucksack mit, wo seine Sauerstoffflasche [drin] ist.

Wir haben auch Tage, an denen wir uns natürlich noch mehr einschränken müssen, zum Beispiel wenn die Kinder erkältet sind. Dann können wir natürlich auch unsere Enkelkinder nicht besuchen. Ich weiß, dass wenn mein Mann sich ansteckt, dann kann es zu einer Exazerbation kommen. Zu diesem gefährlichen Schub.

Es ist wichtig, dass mein Mann dann die Medikamente nimmt. Die antifibrotischen Medikamente. Das ist sehr wichtig, damit [die Krankheit] keine solch schweren Verläufe nimmt. Wie zum Beispiel diese Exazerbationen, die sehr, sehr komplizierte Verläufe haben können. Und sogar bis zum Tod führen können. [Dadurch, dass das Medikament] diese Erkrankung verlangsamt, kann es sein, dass nicht so ein schneller und komplizierter Verlauf [eintritt].

Ja, das ist, das ist eine große Einschränkung in unserem Leben. So ist das Leben, das müssen wir akzeptieren und mit dieser Erkrankung auch versuchen, das Beste daraus zu machen. Denn das Leben ist kostbar! Und die Familien sind froh, wenn sie wissen, man ist in guten Händen. Ich sage auch von Anfang an zu meinen Enkelkindern: „Eure Lunge, das ist ein Schatz.“

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